L'AFM, Association Française contre les Myopathies – Téléthon 2009 , fiches et ressources pédagogiques - curiosphere.tv : Vidéos sur la vie scolaire et l'enseignement

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L'AFM – Téléthon – 4 et 5 décembre 2009

Fiche d'accompagnement de la vidéo

L'essentiel de ce qu'il faut savoir sur le sujet de la vidéo que vous avez visionnée : une remise en contexte, des clés pour comprendre, quelques chiffres et les points qui font débat. Bonne lecture !

1. De quoi s’agit-il ?

L'Association Française contre les Myopathies (AFM) est une association loi de 1901 créée en 1958 par des malades et des parents de malades. Elle fut reconnue d'utilité publique en 1976. Sont objectif est de vaincre les maladies neuromusculaires, des maladies qui tuent muscle après muscle. L'association s'est fixée deux missions prioritaires - guérir les maladies neuromusculaires et réduire le handicap qu'elles provoquent.

Grâce aux dons du Téléthon, l’AFM finance différentes pistes thérapeutiques. Les unes font appel à la pharmacologie classique, les autres sont très innovantes : utiliser un gène sain comme médicament, intervenir directement sur le gène pour le réparer, reconstruire des organes lésés grâce à des cellules souches… Au cours des dernières années, ces stratégies thérapeutiques ont démontré leur efficacité chez des animaux atteints de maladies rares et, pour des premières maladies, chez l’homme. 34 essais sont en cours ou en préparation pour 29 maladies financés par l’AFM grâce aux dons du Téléthon. Les chercheurs sont désormais en passe de trouver des solutions thérapeutiques pour des dizaines de maladies génétiques (muscle, vision, déficit immunitaire ou encore vieillissement). Au-delà des maladies rares, les résultats obtenus par ces chercheurs et médecins engagés aux côtés de l’AFM pourront servir au plus grand nombre en bénéficiant à des maladies plus fréquentes.

Parallèlement, l’AFM continue à aider les familles dans leur vie quotidienne et œuvre pour que les malades soient reconnus comme des citoyens à part entière. Ses revendications sont, pour la plupart, prises en compte dans la loi pour l’égalité des chances de 2005 : droit à compensation assurant la prise en charge des aides techniques et humaines nécessaires à l’autonomie des personnes en situation de handicap, droit à la scolarisation en milieu ordinaire, droit à l’emploi… Mais, sur le terrain, la concrétisation de ces droits nécessite encore un virage culturel, dont l’AFM est le fer de lance.

Le Téléthon est le moyen de collecte quasi-exclusif de l'association. C'est également un vecteur d'information, de communication et de pédagogie essentiel pour l'Association Française contre les Myopathies.

2. Mobilisez vos élèves !

Parents, enseignants, personnels éducatifs : vous pouvez mobiliser les élèves autour du Téléthon!
En classe, le Téléthon est l'occasion d'aborder de manière différente plusieurs thèmes : le muscle, les gènes et la citoyenneté.
À la récré, c'est l'occasion d'organiser des animations ludiques au profit du Téléthon !

En primaire
L'école est un des premiers espaces d'apprentissage de la citoyenneté. Dès le Cours préparatoire, dans le cadre de l'instruction civique et morale, sensibiliser les enfants à la question du handicap et de la différence permet de leur enseigner le respect et la tolérance.
Du CP au CM2, l'enfant a au programme trois grandes thématiques : la diversité du vivant avec l'interprétation des ressemblances et dissemblances en terme de parenté, le fonctionnement du corps humain avec l'explication des mouvements du corps et la santé. Le Téléthon est alors une bonne occasion d'aborder, de façon ludique et ancrée dans l'actualité, à la fois le muscle, son fonctionnement et ses maladies, et les gènes et les maladies génétiques!

Au collège ou au lycée
Les mystères de l'hérédité et de la génétique sont abordés et approfondis tout au long de la scolarité. La transmission nerveuse de la commande musculaire est également clarifiée. Profitez de l'actualité du Téléthon pour faire le lien entre les cours et la vraie vie. Créez des débats et ouvrez-les sur les questions de citoyenneté!

Pour vous aider, le site du Téléthon propose des contenus pédagogiques et des idées d'animations.